Rare Disease Day: இன்று சர்வதேச அரிய நோய்கள் தினம்!… விழிப்புணர்வு தொகுப்பு!
Rare Disease Day 2024: அரிய நோய்கள் மற்றும் அவற்றால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் வாழ்க்கையில் நோய்களின் தாக்கம் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் ஓர் சிறப்பு தொகுப்பை பார்க்கலாம்.
அரிதான நோய் தினம் என்பது முதன்முதலில் 2008 இல் அனுசரிக்கப்பட்டது. இது பிப்ரவரி மாதத்தின் கடைசி நாளில் ஆண்டுதோறும் அனுசரிக்கப்படுகிறது. அதாவது, அரிய நோய் தினம் முதன்முதலில் பிப்ரவரி 29, 2008 அன்று ஐரோப்பிய அரிய நோய்களுக்கான அமைப்பு (EURORDIS) ஏற்பாடு செய்தது. இந்த அனுசரிப்பு 1987 இல் அமெரிக்காவில் நடத்தப்பட்ட வெற்றிகரமான தேசிய அரிய நோய் விழிப்புணர்வு வாரத்தால் ஈர்க்கப்பட்டது. தற்போது, உலக அரிய நோய்கள் விழிப்புணர்வு தினத்தன்று, 100 க்கும் மேற்பட்ட நாடுகளில் நிகழ்வுகள் நடைபெறுகின்றன.
அரிதான நோய் தினத்திற்கான கருப்பொருள் ஆண்டுதோறும் மாறுகிறது, ஆனால் அரிய நோய்களைப் பற்றிய புரிதலை மேம்படுத்துவதும், இந்த நிலைமைகளுடன் வாழும் மக்களின் தேவைகளுக்காக வாதிடுவதுமே இதன் முக்கிய நோக்கமாகும். நோயாளிகள், பராமரிப்பாளர்கள், சுகாதார வல்லுநர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் கொள்கை வகுப்பாளர்கள் ஒன்று கூடி தங்கள் அனுபவங்கள், அறிவு மற்றும் முன்னோக்குகளைப் பகிர்ந்து கொள்வதற்கு இந்த நாள் ஒரு வாய்ப்பாகும் என்று கருதப்படுகிறது.
அரிதான நோய் (rare disease) என்பது தொழில்நுட்ப ரீதியாக ஒவ்வொரு 10,000 பேரில் 5 பேருக்குக் குறைவானவர்களுக்கே காணப்படும் நோய்கலை அரிதான நோய்கள் என வரையறுக்கிறோம். 7,000 க்கும் மேற்பட்ட நோய்கள், அரிய வகை நோய்களாக பட்டியலிடப்பட்டுள்ளன, ஒட்டுமொத்தமாக உலகளவில் 400 மில்லியன் மக்களை பாதிக்கும் அரிதான நோய்களுக்கு பெரும்பாலும் சிகிச்சை இல்லை என்பது, இந்த நோய்களைப் பற்றிய விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்துவதற்கான முக்கியமான காரணம் ஆகும்.
நோயாளிகளும் அவர்களது குடும்பத்தினரும் சரியான நோயறிதல், சிகிச்சை மற்றும் ஆதரவை அணுகுவதில் எதிர்கொள்ளும் சவால்கள் மற்றும் அதற்கான தீர்வுகளை கொடுப்பதில் இந்த விழிப்புணர்வு நாள் முக்கிய பங்கு வகிக்கிறது. அரிய வகை நோய்களில் 5% நோய்களுக்குத்தான் சிகிச்சை இருக்கிறது என்பதும், அதற்கான சிகிச்சைகளும் செலவு அதிகமாக ஏற்படுத்துபவை என்பதும் கவலைக்குரியது. அரிய வகை நோயால் பாதிக்கபப்ட்டவர்களுக்கு உரிய சிகிச்சை கொடுக்க முடியாமல் போவதற்கான காரணம் இது தான்.
உலகில் ஆண்டுதோறும் 3 லட்சம் குழந்தைகள் ‘அரிவாள் உயிரணு நோய்’ என்ற அரியவகை நோயாள் பாதிக்கப்படுகின்றனர். இந்த எண்ணிக்கை 2050-ல் 4 லட்சமாக உயரக்கூடும் என்று கணிக்கப்பட்டுள்ளது. ரத்த உறவு முறையில் திருமணம் செய்யும் வழக்கமுள்ள இனங்களில் பிறக்கும் குழந்தைகளுக்கு இந்த நோய் பாதிப்பு அதிகமாகிறது. அரிதான நோய்களுடன் வாழும் மக்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துவதற்கான ஆராய்ச்சி, நிதியுதவி மற்றும் வக்காலத்து முயற்சிகளின் தேவையை முன்னிலைப்படுத்தவும் இந்த நாள் நோக்கமாக உள்ளது.
